Suomen Autismikirjon Yhdistys: Autismikirjon henkilöt eriarvoisessa asemassa transtutkimuksissa

Kuva: Inka Tuulia

Yhdistyksen transtyöryhmä ottaa kantaa HUS:n ja Tays:n transpoliklinikoiden toimintatapojen eroihin. Työryhmän mukaan HUS ohjaa autismikirjon henkilöt pakolliseen seksuaaliterapiaan, kun taas Tays ei. Yhdistys pitää HUS:n käytäntöä syrjivänä. Kehrääjä kysyi kahdelta kyseisen seksuaaliterapian käyneeltä heidän kokemuksiaan transprosessista autismikirjon henkilönä.

Huom: artikkeliin liittyy HUSn alunperin 2.9.2021 päivätty vastine, joka on julkaistu asian laajuus ja HUSn pyyntö huomioiden kokonaisuudessaan muokkaamattomana Kehrääjässä täällä.

Suomen Autismikirjon Yhdistys ASY:n AAVA-hankkeen transtyöryhmä vaatii kannanotossaan loppua syrjinnälle neurotyypin perusteella HUS:n sukupuoli-identiteetin tutkimuspoliklinikalla Helsingissä. Autismikirjon avaimet vaikuttamiseen (AAVA) on yhdistyksen mukaan “hanke, jonka tarkoituksena on vähentää esteitä autismikirjon henkilöiden yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen ja tarjota entistä monipuolisempia vaikuttamisrooleja yhdistystoiminnassa.”

Transtyöryhmän mukaan Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS:n transtutkimuksista vastaava sukupuoli-identiteetin tutkimuspoliklinikka ohjaa tutkittavat henkilöt tällä hetkellä autismidiagnoosin tai -epäilyn perusteella joko neuropsykiatrisiin tutkimuksiin tai seksuaaliterapiaan. Pakolliset, tutkittavien mukaan usein aiheettomat lisätutkimukset voivat viivyttää hoitoon pääsyä puolesta vuodesta jopa useaan vuoteen. Transtyöryhmä huomauttaa, että toisin kuin HUS:n sukupuoli-identiteetin tutkimuspoliklinikalla, Tampereen yliopistollisen sairaala Tays:n TRANS-poliklinikalla ei ole voimassa samaa käytäntöä. Tämä kertoo työryhmän edustajien mukaan siitä, että HUS:n nykyinen malli mahdollistaa suomalaisten autismikirjolla olevien transihmisten asettamista alueellisesti eriarvoiseen asemaan myös keskenään.

Transtyöryhmä muistuttaa, että transhoitojen evääminen tai niiden pariin pääsemisen viivästyttäminen kasvattaa tutkitusti riskiä mielenterveysongelmiin, jotka voivat vaikuttaa myös opintojen aloittamisen tai työelämään siirtymisen lykkääntymiseen. Työryhmän mukaan ohjaus seksuaaliterapiaan tulisi tehdä ainoastaan silloin, kun perusteluna on selkeä tarve tai vaihtoehtoisesti tutkittavalta itseltään tuleva pyyntö – ei automaattisesti autismidiagnoosin tai -epäilyn perusteella sellaisenaan.

Kehrääjä tavoitti AAVA-hankkeen transtyöryhmän puheenjohtaja Taru Luojolan kommentoimaan aihetta sähköpostitse.

Työryhmänne mukaan autismikirjon ihmisiä transtutkimuksissa syrjivä käytäntö on voimassa HUS:lla, muttei Tays:n Trans-poliklinikalla. Osaatko sanoa miksi Tays:illa ei ole tätä samaa käytäntöä, vaan pelkästään HUS menettelee edellä mainitulla tavalla?

– Käsitykseni mukaan Tays:n transpolin käytäntönä on lähettää autismikirjon henkilöitä ulkopuoliseen seksuaaliterapiaan, esimerkiksi juuri Autismisäätiölle, tarvittaessa ja silloin tällöin, eikä käytäntö koske kaikkia autismikirjon henkilöitä. Tätä on perusteltu sillä, että transtutkimuksiin tulevilla autismikirjon henkilöillä on usein jo valmiiksi toimivat hoitosuhteet neuropsykiatristen asioiden osalta, sekä sillä, että neuropsykiatriset diagnoosit eivät välttämättä vaikuta transasioihin mitenkään. Se, että autismikirjon henkilöt tällä tavalla otetaan huomioon yksilöinä eikä yhdenmuotoisena massana, on olennaisesti parempi kuin HUS:n käytäntö lähettää kaikki autismikirjon henkilöt ylimääräiseen seksuaaliterapiaan.

Neuropsykiatrista kuntoutusta transterveydenhoidon sijaan

Transpoliklinikan tutkimusjakso näyttäytyy monelle transihmiselle sokkeloisena labyrinttina, jonka ainoa ulospääsyyn johtava tie on henkilökunnan kysymyksiin vastaaminen odotetulla tavalla. Kokemus on tuttu Kehrääjän haastattelemalle 28-vuotiaalle Nealle, joka kertoo olevansa pettynyt saamansa jäähyyn transpoliklinikan tutkimusjaksolla. Nean nimi on muutettu asian arkaluontoisuuden vuoksi. Kehrääjän toimitus on tutustunut Nean potilasasiakirjoihin, jotka liittyvät aiheeseen.

Nea hakeutui transtutkimuksiin vuonna 2020, mutta koska häneltä löytyy autismikirjon diagnoosi, hänet ohjattiin pian tutkimusjakson alettua Autismisäätiön neuropsykiatriseen seksuaaliterapiaan, jonka puitteissa Nea kävi myös muun muassa transtutkimuksiin liittyvän elämänkaarihaastattelun. Hän kertoo, kuinka Autismisäätiön palvelujen pariin ohjatuksi tuleminen tuntuu jälkeenpäin ajateltuna ansaan päätymiseltä. Nean mukaan transpoliklinikan työntekijät vakuuttivat Autismisäätiöllä olevan ilman muuta enemmän osaamista sekä autismista että transsukupuolisuudesta.

Nea koki neuropsykiatrisen seksuaaliterapiajakson aikana paineita tuoda itseään esille mahdollisimman neurotyypillisellä tavalla ja tarkkailla, mitä sanoja hän käyttää tai kuinka selittää asioita.

– Siellä kiinnitetään huomiota esimerkiksi siihen, kuinka hyvin kiinnität huomiota ympäristön puhtauteen ja muihin sellaisiin juttuihin, jotka on neurokirjolla oleville välillä haasteellisempia. Tämän perusteella sitten tehdään lausuntoja, joiden mukaan tutkittavan pitäisi mennä neuropsykiatriseen valmennukseen, eikä transpoliklinikalle. En väitä, etteikö tämä olisi joillekin hyödyllistä, mutta se ei ole se asia, mitä tänne tultiin tutkimaan, Nea perustelee.

Nean kohdalla päädyttiin transpoliklinikalla lopulta suosittelemaan hänelle neuropsykiatrista kuntoutusta transtutkimusten loppulausunnossa ja annettiin vuoden “jäähy” eli transtutkimukset keskeytettiin vuoden ajaksi.

Kommunikaation ristiriitaisuus hämmentää potilasta

Sen lisäksi, että Neaan kohdistui odotuksia itsensä ilmaisuun mahdollisimman itselle epäluontevalla tavalla, hän kertoo hämmentyneensä siitä, miten sekä transpoliklinikalla että Autismisäätiöllä hän kohtasi jatkuvasti ristiriitaiselta tuntuneita tilanteita ammattilaisten osalta. Hän kertoo haastattelussa, että esimerkiksi hänen naiseuttaan ei kyseenalaistettu hänelle suoraan, vaan tieto hänen sukupuoli-identiteettinsä selkeytymisen tarpeesta tuli ilmi vasta Kanta-palvelun kirjauksista ja Autismisäätiön kirjallisesta tutkimusjaksopalautteesta.

Jälkimmäisenä mainitussa kerrotaan, kuinka Nealla on esimerkiksi turhankin optimistiset odotukset korjaushoitotoiveiden suhteen. Tällä viitataan medikaalisiin hoitoihin, joita Nea oli sanonut tarvitsevansa. Transpoliklinikan loppulausunnossa puolestaan ilmaistaan, että Nean kertomuksessa painottuvat naisena olemisen helppous, odotukset paremmista mahdollisuuksista suhteiden luomisessa naisiin ja hyväksynnän saantiin, sekä selkeän jäsentämisen puute oman identiteettikokemuksen kuvaamisessa. Molemmat yksiköt perustelevat asiaa siten, että heidän näkemyksensä mukaan Nean naiseudessa ei ole tällä hetkellä epäselvää se, mitä hyvää se tuo hänen elämäänsä, vaan mitä se hänelle oikeastaan tarkoittaa.

– Se, miten minulle puhuttiin poliklinikalla, oli myös varsin nöyryyttävää. Keskustelun lopuksi lääkäri totesi, että saan vuoden päästä hakea uutta lähetettä sinne, mutta vain mikäli “merkittävää edistystä on tapahtunut”. Edistystä mihin suuntaan? Tästä siis oikeasti jää käsitys, että sieltä pääsee läpi vain henkilöt, jotka osaavat larpata neurotyypillistä ja hyperfeminiinistä hyvin – mikä joillekin on vaan mahdotonta, Nea sanoo.

– Ikään kuin odotetaan, että identiteetti “on kunnossa”, mutta samalla pantataan siihen tarvittavia työkaluja.

Väärinymmärrykset turhauttavat ja tuntuvat nöyryyttäviltä

Väärinymmärretyksi tuleminen sai Nean turhautumaan. Hän sanoo, että tämä kertoo siitä, kuinka puutteellisesti hänen autisminsa ja sen vaikutus hänen elämäänsä kohdattiin ja sisäistettiin.

– Kun puhuin siitä, että koen etteivät naisoletetut olisi niin varautuneita meikäläisen suhteen, tarkoitin sitä, että haluaisin tulla kohdatuksi vertaisena. Mutta koska olen autistinen, niin minun on välillä vaikea sanoittaa ajatuksiani järkevästi. Sekin on yksi asia, mitä he niin sanotusti käyttävät asiakkaitaan vastaan, Nea sanoo kokemuksestaan Autismisäätiön neuropsykiatrisella seksuaaliterapiajaksolla, joka piti sisällään yhteensä kymmenen käyntiä.

Erityisen nöyryyttäväksi Nea mainitsee tilanteet, joissa häntä neuvottiin sekä Autismisäätiöllä että transpoliklinikalla ostamaan itselleen irtorinnat, jotta kokemus omasta naiseudestaan voisi mahdollisesti selkiytyä.

– Sanoisin, että Autismisäätiöllä ja transpoliklinikalla pitäisi tiedostaa, että transsukupuolisuus ja autismi ovat kokonaisuuksia, jotka vaikuttavat yhdessä ihmisten kokemuksiin itsestään, ja joiltain osin ne ovat yhteenkuroutuneita asioita. Lisäksi pitää ymmärtää, että eritoten autismikirjon ihmisillä on vaikeuksia sanoittaa kokemuksiaan johtuen juurikin neurokirjavuuden haasteista, Nea sanoo.

AAVA-hankkeen transtyöryhmän puheenjohtaja Taru Luojola sanoo Nean tapauksen kuulostavan pahalta, joskaan valitettavasti ei yllättävältä – sekään ei tullut yllätyksenä Luojolalle, ettei autismikirjon henkilö koe tulevansa ymmärretyksi ja kuulluksi Autismisäätiön neuropsykiatrisessa seksuaaliterapiassakaan.

– Tämä on taas vain yksi merkki siitä laajemmasta ongelmasta, kuinka suurin osa autismikirjon henkilöiden tutkimuksiin, hoitoihin ja tukimuotoihin liittyvistä palveluista on neurotyypillisten käsissä ja autismikirjon ilmiöt nähdään ongelmina, joita pyritään korjaamaan, Luojola sanoo.

Neuropsykiatrinen osaaminen etuna autismikirjon transhenkilön kohtaamisessa

Kehrääjä haastatteli lisäksi 25-vuotiasta Aleksia, jolla oli kerrottavaa kokemuksestaan hoitojärjestelmässä autismikirjolla olevan transhenkilön näkökulmasta. Myös Aleksin nimi on muutettu. Aleksi kertoo, että hänet ohjattiin muutamia vuosia sitten heti transtutkimusjakson ensimmäisen käynnin jälkeen Autismisäätiöön samalle neuropsykiatriselle seksuaaliterapiajaksolle, jonka Nea kävi läpi.

Aleksi kuvailee Autismisäätiön seksuaaliterapeuttiaan maailman ymmärtäväisimmäksi ihmiseksi, jonka kanssa oli helppoa tulla juttuun. Aleksi kokee, että koska hän uskalsi puhua avoimesti asioista, hänen identiteettinsä vahvistui joka tapaamiskerralla. Seksuaaliterapeutti ei Aleksin mukaan koskaan väärinsukupuolittanut häntä ja kirjoitti hänen oikean nimensä virallisiin papereihin, joiden pahoitteli käyttävän sääntöjen mukaisesti väestörekisteritietoja. Neuropsykiatrisen seksuaaliterapiajakson ohella Aleksilla toteutuivat Autismisäätiöllä transtutkimuksiin sisältyvä elämänkaarihaastattelu ja hoitajakäynnit transpoliklinikan aloitteesta. Järjestely oli Aleksin mielestä sopiva.

– Seksuaaliterapiassa käytiin läpi elämääni ja identiteettiäni. Paljon kyseltiin seksiin ja seksuaalisuuteen liittyen, en kyllä muista mitä muuta kuin että miten suhtaudun seksiin jne. Kysyin silloin, että miten tämä on relevanttia tässä, Aleksi muistelee.

Aleksi lisää vielä, ettei ole ihan varma onko hänen kohdallaan seksuaaliterapiajakson onnistumisessa enemmän ollut syynä se, että hän ”puhuu tosi suoraan ja intensiivisesti itse ja puhuu itsestään tosi objektiivisesti”. Terapeutti ymmärsi Aleksin mielestä lähteä hänen objektiivisuuteensa mukaan ja rohkaisi siten puhumaan esimerkiksi traumoista. Seksuaaliterapiajakson päätteeksi Aleksi sai transdiagnoosia ja -hoitoja vahvasti puoltavan lausunnon ja kertoo saaneensa terapeutilta kehotuksen olemaan yhteydessä häneen, mikäli hän ei saisi transdiagnoosia transpoliklinikalla. Lopulta transdiagnoosin saaminen oli suuri helpotus, jota piti juhlia. Aleksi uskoo, että Autismisäätiön seksuaaliterapeutin lausunnolla oli paljon apua diagnoosin saamisessa ilman väliin tulleita “jäähyjä” tai lisäselvityksiä.

Neurokirjolla olevien tarpeet huomioitava myös transpoleilla

Aleksin mukaan on tärkeää, että autismin kirjolla olevia transihmisiä kohtaavat ovat tietoisia neurokirjosta, eivätkä leimaa ihmisiä stereotypioiden ja ennakkoluulojen perusteella.

– Autistisille ihmisille transidentiteetin havaitseminen ja tutkiminen tapahtuu tyypillisesti paljon myöhemmin kuin neurotyypillisillä, joten transpoliklinikka helposti takertuu sukupuolikokemuksen kestoon. Neuropsykiatrinen osaaminen auttaa suuresti siinä, ettei autistinen transhenkilö saa turhaan hylkyä tai joudu systeemin pompoteltavaksi. Ihan ykkösjuttu on kyllä se, että kohtelee ihan normaalina ihmisenä, Aleksi kertoo. Hän muistelee kokemuksiaan siitä, miten rasittavalta tuntuu, kun ihmiset ovat välillä puhuneet hänelle, aikuiselle miehelle kuin lapselle.

Transpoliklinikan henkilökuntaa Aleksi kehottaa puhumaan tutkittavalle suoraan ilman vihjauksia, mutta kohteliaasti kuten ihminen toiselle – muistaen kuitenkin, että ”meitä on moneen junaan ja samat säännöt eivät päde kaikkiin. Tieto on valtaa ja aiheesta on paljon tutkimuksia ja artikkeleita tätä nykyä!” Autismisäätiön palveluista on Aleksin näkemyksen mukaan apua transhenkilölle, jos tietää jo selkeästi identiteettinsä, eikä halua toistaiseksi lähinnä tutkia sitä.

AAVA-hankkeen transtyöryhmän puheenjohtaja Taru Luojola puolestaan suosittelee transpoliklinikan henkilökunnalle ja muille sotealan ammattilaisille ottamaan jatkossa paremmin huomioon neurotyypistä johtuvat erot kommunikointitavoissa. Se voi tarkoittaa Luojolan mukaan esimerkiksi sitä, että potilas saisi mahdollisuuden kirjoittaa vastauksensa puhumisen sijaan, tilaisuuden tarkistaa potilasasiakirjoihin kirjoitettavat tekstit ja esittää niistä tarkentavia kysymyksiä ennen niiden vahvistamista tai muita vastaavia, yksilökohtaisia keinoja. Luojola korostaa, että tärkeintä on aina varmistaa potilaan kokevan itsensä ymmärretyksi.

– Uuden translain säätämistä odotellessa on tärkeää, että nykyisissä tutkimus- ja hoitokäytännöissä ei syrjitä ketään neurotyypin perusteella, Luojola sanoo.

– Tilannetta voisi helpottaa se, jos transpolin henkilökunta oppisi näkemään autismikirjon henkilöt kokonaisina ihmisinä ja perehtyisi siihen, millainen ihmisenä olemisen kokemus autismikirjolla on, sen sijaan että keskittyy vain niihin autismikirjon diagnostisiin kriteereihin, jotka pääsääntöisesti kuvaavat ongelmia, jotka johtuvat törmäyksistä neurotyypillisen ympäristön odotusten kanssa.

Juttua korjattu 15.11.2021 23:37 ingressiin selkiytetty, että kyse on yhdistyksen sisäisen työryhmän kannanotosta.