Informed Consent, mitä se on?

Informed Consent, mitä se on?

Kuvituskuva: Miguel Á. Padriñán

Transihmisten terveydenhoito on ollut usein esillä julkisuudessa viimeisten vuosien aikana, koskien esimerkiksi muunsukupuolisten oikeutta hoitoihin sekä osana translain uudistamista koskevaa keskustelua. Transihmiset ovat myös puhuneet julkisesti nykyisen diagnoosi- ja hoitojärjestelmän puutteista sekä ongelmakohdista, joihin sisältyvät muun muassa diagnoosiprosessin tungettelevuus ja lääkäreiden harjoittama portinvartijuus hoitojen osalta.

Transihmisten terveydenhoitoa koskevissa keskusteluissa esiintyy usein vaihtoehtoinen tapa järjestää transterveydenhoito, Informed Consent -nimellä kulkeva, itsemääräämisoikeuteen nojaava hoitomalli, josta suomeksi käytetään termiä perehtyneen suostumus. Tässä artikkelissa avataan tarkemmin tätä mallia sekä peilataan sitä nykyjärjestelmään.

Tämänhetkinen diagnoosi- ja hoitomalli

Nykyinen hoitomalli, sekä Suomessa että useassa muussa maassa, pohjautuu transsukupuolisuuden patologisoivaan diagnoosimalliin, jossa hoitojen edellytyksenä on mielenterveyden koodistoon kuuluvan diagnoosin saaminen tutkimusprosessin myötä. Suomessa käytettävät diagnoosit, jolla jonkun tasoista hoitoa on mahdollista saada, ovat F64.0 transsukupuolisuus sekä F64.8 muu sukupuoli-identiteetin häiriö, jotka ovat osa toistaiseksi uusinta Maailman terveysjärjestön (WHO) ICD-10 tautiluokitusta.

Suomessa nämä tutkimusprosessit on asetuksella määrätty järjestettäväksi Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan ja Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan, joissa niiden oman ilmoituksen mukaan tutkimusjaksot kestävät kuudesta kahteentoista kuukauteen, mutta monien kokemusten mukaan tutkimusjaksot ylittävät useasti 12 kuukauden keston.

Nykyinen hoitomalli patologisoi transsukupuolisuutta

Selkein ongelma nykymallissa on sen patologisoiva lähtökohta, jossa transsukupuolisuus itsessään asetetaan diagnosoitavaksi ja, jos diagnoosi asetetaan, hoidettavaksi tilaksi sen sijaan, että transihmisten transsukupuolisuutta pidettäisiin vain ominaisuutena ja hoidot kohdistettaisiin mahdolliseen transihmisen kokemaan sukupuoliristiriitaan, sukupuolidysforiaan. Tähän ongelmaan on pureuduttu uudessa ICD-11 tautiluokituksessa, jossa transsukupuolisuus on poistettu tautiluokituksesta ja korvaavaksi diagnoosiksi muotoiltu sukupuoliristiriita on siirretty seksuaaliterveyden osioon, pois mielenterveyttä koskevien tautiluokitusten osiosta. Tätä on pidetty transsukupuolisuuden depatologisointina, joskin on vielä epäselvää, kuinka kattavasti se todellisuudessa depatologisoi transsukupuolisuutta, erityisesti hoitoon pääsyn osalta.

Nykymallissa on patologisoiva lähtökohta, jossa transsukupuolisuus asetetaan diagnosoitavaksi ja hoidettavaksi tilaksi sen sijaan, että sitä pidettäisiin ominaisuutena ja hoidot kohdistettaisiin sukupuoliristiriitaan

Patologisoinnin lisäksi nykymallissa, niin sanotussa ”portinvartijamallissa”, vallitsee tilanne, jossa transihminen ottaa huomattavan riskin luottaessaan diagnoosiprosessin muihin osapuoliin, sillä tutkimusryhmällä on valta evätä transihmiseltä hänen haluamansa hoidot, jollei transihminen onnistu vakuuttamaan häntä (binäärisestä) transsukupuolisuudestaan, ei niinkään hoitojen tarpeesta. Tämä ei ole omiaan rakentamaan luottamusta hoitojärjestelmän ja transihmisten välille, joka olisi ensisijaisen tärkeää hyvien hoitotulosten saavuttamiseksi.

Kolmas suuri ongelma nykymallissa on se, että se ei tunnista sukupuolen moninaisuutta ja transihmisten kokemusten koko kirjoa, joka on huomattavasti kaksijakoisen diagnoosimallin mahdollistamaa jakoa kattavampi.

Informed Consent -mallin perustana itsemääräämisoikeus

Informed Consent -mallilla (jatkossa IC-malli) tarkoitetaan hoitomallia, josta diagnosointiprosessi on joko jätetty täysin pois tai se on rajattu hyvin paljon nykyistä suppeammaksi. IC-mallia sukupuoliristiriidan hoidossa on kehitelty vaihtoehtona patologisoivalle nykymallille, jossa lähtökohdaksi otetaan luottamukseen perustuvan hoitosuhteen muodostaminen ja hoidettavan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. Toisin kuin patologisoivassa mallissa, IC-mallissa lähdetään siitä, että paras taho päättämään siitä, mitä hoitoja haluaa, on hoidettava itse, ei ulkopuolinen taho.

Lääketieteen ammattilaisten rooliksi IC-mallissa muotoutuu hoitojen hyötyjen, vaikutusten ja riskien rehellinen selostaminen hoidettavalle, jotta hän voi tehdä tietoon pohjaavan päätöksen siitä, mitkä hoitomuodot hän kokee itselleen tarpeellisiksi ja mitä ei

Lääketieteen ammattilaisten rooliksi IC-mallissa muotoutuu hoitojen hyötyjen, vaikutusten ja riskien rehellinen selostaminen hoidettavalle, jotta hän voi tehdä tietoon perustetun päätöksen siitä, mitkä hoitomuodot hän kokee itselleen tarpeellisiksi ja mitä ei. IC-mallin puolustajat näkevät tämän kaltaisen lähestymistavan luovan patologisoivaa mallia huomattavasti luottavaisemman suhteen lääketieteen ammattilaisten ja hoidettavan välille, joka johtaa parempiin hoitotuloksiin, sillä hoidettava pystyy kertomaan huolistaan ja mahdollisista muista haasteistaan hoitaville tahoille ilman pelkoa siitä, että hänen pääsynsä tarvitsemansa hoidon piiriin vaarantuu.

Parempia hoitotuloksia matalammalla kynnyksellä

IC-malli, oikein toteutettuna, depatologisoi transsukupuolisuuden pelkän diagnoosin muuntamista kattavammin, alentaa hoitoon pääsyn kynnystä, kunnioittaa transihmisten itsemääräämisoikeutta ja johtaa parempiin hoitotuloksiin. Toisin kuin nykyisessä, patologisoivassa diagnoosimallissa, IC-mallissa ei olisi nykytilanteen kaltaisia, vuosien mittaisia tutkimusprosesseja, ”jäähyjä” (diagnoosiprosessille asetettu, useamman vuoden kestävä tauko) tai itsemääräämisoikeutta rajoittavia, ulkopuolisen asettamia määritelmiä transihmisten sukupuolelle. Luottamuksen rakentuminen hoitotahon ja hoidettavan välille taas mahdollistaa sekä varhaisemman puuttumisen mahdollisiin muihin terveysriskeihin, kuten vähemmistöstressin aiheuttamien paineiden käsittelyn, kun hoidettava voi kertoa niistä riskeeraamatta hoitoaan, että yksilöllisemmän hoitopolun, sillä hoidettavalla ei ole painetta esittää halua todellista tarvettaan laajemmille hoidoille varmistaakseen diagnoosin saamisen.

Vaikka transdiagnoosi ICD-11 myötä siirretäänkin transsukupuolisuudesta sukupuoliristiriitaan, ei se automaattisesti tarkoita sitä, että transsukupuolisuus olisi depatologisoitu, etenkin jos portinvartijajärjestelmä säilyy

Ilman IC-mallia transsukupuolisuuden depatologisointi jää ICD-11 muutosten jälkeen puolitiehen. Vaikka transdiagnoosi ICD-11 myötä siirretäänkin transsukupuolisuudesta sukupuoliristiriitaan ja mielenterveyden diagnooseista seksuaaliterveyden diagnooseihin, ei se automaattisesti tarkoita sitä, että transsukupuolisuus olisi depatologisoitu. Tämä johtuu siitä, että muutos ei itsessään poista lääkäreiltä määräämisoikeutta siihen, kuka on tarpeeksi transsukupuolinen saadakseen haluamaansa hoitoa ja kuka ei, sillä lääkärit saavat yhä määrätä kuka täyttää uuden luokituksen diagnostiset kriteerit ja kuka ei, jolloin portinvartijuus, kaikkine lieveilmiöineen, säilyy käytännössä muuttumattomana.

Turvallinen malli haastaa nykyjärjestelmän

IC-malli on uudempi tapa järjestää transihmisten hoito kuin patologisoiva malli, joten kokemukset siitä ovat rajatummat. Tästä huolimatta alustavat tulokset viittaisivat siihen, että IC-malli olisi tehokas tapa järjestää hoidot ja sen mahdolliset riskit jäävät hyvin maltillisiksi.

Vuonna 2012 Madeline Deutsch teki 1,944 transterveydenhoitoa saavan potilaan, joita hoidettiin yhdellä kahdestatoista IC-malliin toimintansa perustavalla klinikalla, kattavan tutkimuksen. Näistä potilaista jonkin asteista katumusta ilmaisi 17 henkilöä, joka vastaa alle prosentin jäävää katumisprosenttia. Alle prosentin katumisprosentti on terveydenhoidossa äärettömän alhainen ja monen muun turvalliseksi sekä tehokkaaksi määritellyn hoitomuodon katumisprosentit ovat useita prosentteja korkeampia. Deutschin tutkimus havaitsi myös sen, että yhdenkään klinikan kohdalla ei ollut ilmoitettu hoitovirheestä eikä nostettu kannetta hoitavaa klinikkaa kohtaan. Deutschin tutkimuksen perusteella ei siis ole näyttöä siitä, että IC-malli lisäisi katujien määrää ja sen tulokset antavat syyn kyseenalaistaa yhtä nykymallin yleisimmistä perusteluista, joka on se, että pitkällä ja raskaalla diagnoosiprosessilla pystytään pitämään katumisprosentit sekä virhediagnoosit alhaisina.

Aiheesta lisää:

  1. Sarah L. Schulz, The Informed Consent Model of Transgender Care: An Alternative to the Diagnosis of Gender Dysphoria
  2. Sari L. Reisner et al., Comprehensive Transgender Healthcare: The Gender Affirming Clinical and Public Health Model of Fenway Health
  3. Timothy Cavanaugh et al., Informed Consent in the Medical Care of Transgender and Gender-Nonconforming Patients

Kirjoittajasta

Yksi kommentti “Informed Consent, mitä se on?

Kommentointi ei ole käytössä.